Ministério da Saúde
Considerada a doença mais antiga da humanidade, hanseníase tem cura
mas ainda é grave problema de saúde no Brasil
Domingo, 29, é Dia Mundial e Nacional de Combate à Hanseníase. A data, lembrada sempre no último domingo de janeiro, reforça o compromisso global em eliminar a doença, promover o diagnóstico precoce, garantir o tratamento imediato, difundir informações e desfazer o preconceito. Com registros que datam de 1.350 AC, a hanseníase é considerada a doença mais antiga da humanidade. Já esteve presente em todo o mundo e desde o estabelecimento da cura, em 1970, vem sendo erradicada em todos os países. O Brasil é exceção à regra e, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), é o país que concentra o maior número de novos casos da doença – e o único que não está em processo eliminá-la.
“Apesar de ser 100% curável, com tratamento que interrompe a transmissão em 48 horas disponível gratuitamente no Sistema Único de Saúde (SUS), a hanseníase permanece como um grave problema de saúde pública no Brasil. O preconceito, alimentado por décadas de desinformação, é o principal obstáculo ao enfrentamento da doença” explica Lucimar Costa, coordenadora nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), entidade brasileira sem fins lucrativos que é referência internacional na área. Os dados mais recentes do Ministério da Saúde apontam que em 2014 foram registrados, em todo o país, 31.064 novos casos de hanseníase, o que corresponde a um coeficiente de prevalência de 15,32 novos casos da doença por cada 100 mil habitantes. A OMS recomenda que este índice não ultrapasse o limite de 10 novos casos por cada 100 mil habitantes.
No Brasil, até a década de 1980, a lei federal nº 610, de 1949, recomendava o isolamento compulsório dos pacientes com hanseníase em colônias, chamadas à época de leprosários. A mesma lei ordenava a entrega dos bebês nascidos nestes locais à adoção, o que levou à separação de milhares de famílias. Esta situação perdurou até 1986, quando os antigos hospitais colônia foram transformados em hospitais gerais. “Durante séculos não havia tratamento para hanseníase e a medicina recomendava o afastamento e segregação dos pacientes. A prática do isolamento compulsório, que permaneceu sem ser questionada mesmo após o advento do tratamento via oral, desencadeou o maior caso de alienação parental da história do país, episódio conhecido como ‘o holocausto brasileiro’. Os portões foram abertos em 1986, mas a luta pelo reencontro das famílias e pela reparação de danos continua”, revela Lucimar.
Desde 2007, a lei federal 11.520 concede medidas reparatórias às pessoas que foram submetidas ao isolamento compulsório. A indenização corresponde à pensão vitalícia de um salário mínimo e meio e à garantia de fornecimento de próteses, realização de intervenções cirúrgicas e assistência à saúde por meio do SUS, que ainda não é plenamente assegurada pelo Governo Federal. Porém, as medidas não se estendem aos filhos dessas pessoas, entregues compulsoriamente à adoção ao nascer. Desde 2015 tramita na Câmara dos Deputados o PL 2104, que altera a lei federal 11.520/2007 e estende suas medidas reparatórias aos filhos que foram separados de suas famílias.
Histórias de vida e superação
O ano de 2017 será diferente para três irmãs que não se viam há mais de quatro décadas e se reencontraram em dezembro de 2016. Maria Antonia Ribeiro da Silva, de 44 anos, vive em Manaus, no Amazonas; Marlir de Souza Lima Queiroz, 42, em Rio Branco, no Acre; e Maria Lopes da Silva, 48, em Porto Velho, em Rondônia. Separadas da mãe, internada compulsoriamente em um hospital colônia após o diagnóstico de hanseníase, as três irmãs foram criadas por famílias distintas e nunca mais se viram. “Não teria condições de realizar esse encontro sozinha. Agradeço o apoio do Morhan”, reconhece Marlir, referindo-se ao Programa Reencontros, que investiga histórias familiares e realiza exames de DNA para confirmar laços de parentesco de pessoas que foram separadas durante a fase de isolamento compulsório de pessoas com hanseníase.
“Estamos muito felizes em resgatar essa história, pois assim mostramos como as pessoas sofreram perdas reais por conta do tratamento desumano. Nosso trabalho ainda não terminou. Há muitas outras pessoas com histórias semelhantes. O Estado brasileiro tem dívida com todas elas”, destaca Valdenora Rodrigues, voluntária do Morhan que viveu esta história. Diagnosticada aos 9 anos, foi enviada compulsoriamente, sozinha, para a Colônia Antonio Aleixo, no Amazonas. “Meu pai teve que providenciar um barco, porque o barqueiro que nos levaria até o hospital colônia não me deixou entrar. Eu estava toda inchada, cheia de manchas, uma criança toda doente. Fui à reboque, viajando durante três dias. Trinta metros de corda me separavam do barco: era por essa corda que eu pegava comida”, conta.
Entre as marcas deixadas pela internação compulsória, também existem grandes exemplos de amor, alegria e superação. Um deles é o casal Zenaide Silva Flores, de 70 anos, líder comunitária na igreja, natural de Juiz de Fora, Zona da Mata Mineira, e Nelson Pereira Flores, 73, militante do Morhan, natural de Águas Vermelhas, Nordeste de Minas. Na década de 1950, ainda criança, ambos foram diagnosticados com a doença e arrancados de suas famílias. Foram então internados compulsoriamente na Colônia Santa Isabel, em Betim, a maior da América Latina.
Zenaide e Nelson se conheceram no Pavilhão de Crianças e, apesar da forte opressão e do pouco contato, a troca de olhares se transformou primeiro em namoro, depois em casamento, em 29 de outubro de 1966, e em Bodas de Ouro em 2016. “A discriminação era tão grande que o padre que fazia o casamento religioso era o mesmo responsável por colher as assinaturas para o casamento civil, já que os pacientes não podiam ir sequer ao cartório da cidade de Betim para oficializar a união com um juiz de paz”, conta Zenaide. A política de adoção obrigatória fez com que muitos casais decidissem não ter filhos. Zenaide e Nelson fizeram essa escolha até 1º de agosto de 1985. Livres do isolamento compulsório, adotaram Thiago Pereira da Silva Flores, hoje com 31 anos, advogado e membro da Coordenação Nacional do Morhan.
CONTATO
Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan)
Assessoria de Comunicação
Bel Levy – 21 972404488
Mariana Moreno – 21 988837801
ZAPHANSEN: (21) 979 120 108
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